Un voyage au pays de l’Alzheimer n’est pas une sinécure. C’est une traversée longue et difficile, douloureuse, pleine de surprises. On se démène, on se bat même s’il s’agit d’un voyage sans retour, d’une maladie incurable, d’une bataille perdue d’avance.

 

Le diagnostic tombe : Alzheimer. Un mot qui fait peur. Le souffle vous manque. Bien sûr vous aviez remarqué les trous de mémoire de plus en plus fréquents, des oublis et peut-être même des difficultés d’orientation. Vous aviez accompagné celui ou celle qui vous est cher chez les médecins, aux examens médicaux, à la clinique de la mémoire plusieurs mois. Vous espériez toujours, même si vous saviez avant les résultats des tomographies à positrons. La personne atteinte, tout comme vous, vient de saisir que la vie ne sera plus jamais comme avant.

 

Être à l’écoute, s’informer

Vous voulez prendre soin avec beaucoup de tendresse, de votre conjoint ou parent. Vous partagez sa peine, ses anxiétés, ses craintes. La fragilité, la vulnérabilité, l’insécurité vous habitent. Beaucoup de livres ont été écrits sur les troubles cognitifs. Être informé ne diminue pas le chagrin, mais aide à reprendre pied, à se resituer. On comprend mieux la progression de la maladie, ses effets irrémédiables. La médication, l’exercice physique, une bonne alimentation et des exercices de langage, de concentration, de mémoire, visent à préserver l’autonomie. Mais rien n’est sûr. Les recherches médicales prometteuses ont échoué au stade de l’expérimentation sur les humains. D’autres recherches sont en cours.

 

Présent, absent, changements

Il va falloir apprendre à vivre avec une personne connue et nouvelle à la fois. C’est déstabilisant de côtoyer quelqu’un présent physiquement et absent mentalement par bribes plus ou moins longues. Tout le monde connaît les problèmes de mémoire reliés à l’Alzheimer. Il y a aussi, malheureusement, tout un cortège de manques ayant trait au jugement, au raisonnement, au savoir-faire, au langage. Les humeurs sont variables, de nouveaux comportements apparaissent. Nous sommes ébranlés.

 

Comment faire face

Les responsabilités nous submergent, les tâches s’accumulent. On veut aider celui ou celle qu’on aime profondément et on tient à ce que les moments passés ensemble lui soient doux et tendres. Il faut apprendre à intervenir différemment, prendre garde à ne pas le ou la confronter à ses difficultés inutilement. Il faut simplifier les choses, sans l’infantiliser, préserver par de multiples moyens son autonomie. Miser sur ce qui est encore intact comme ses goûts, ses émotions, les contacts sociaux n’est pas chose facile surtout en temps de pandémie. Il ne faut pas faillir ni se décourager. Il faut aller chercher de l’aide.

 

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